Huh...ovako...

Borise, baš čitam sa suprugom i komentiramo kako se u potpunosti slažemo sa tobom. Objektivno (znanstveno/medicinski) si potpuno u pravu.

Međutim, s druge strane, one ljudske, mislimo da si u krivu. Kako supruga ima sina (moj posinak) sa cerebralnom paralizom (sva sreća koji se jako dobro izvukao i potpuno je sposoban sam funkcionirati sa visokim IQ-om) i imamo kćer koja je bila "na granici" nakon poroda uz mogućnost posljedica, jako je senzibilizirana po tom pitanju i zna šta znači kada postoji i najmanja nada za makar mali napredak, kao i sam osječaj DA NISI SAM u cijeloj toj priči i imaš POTPORU okoline (pogotovo u sistemu koji najčašće nije presusretljiv za ovakve situacije).

Nemoj krivo shvatiti, nismo te krivo shvatili, samo ima nas sa različitim stavovima...i ja bi se kao i Danijel i Dubravka hvatao za svaku "šansu", kao što sam rekao, i za makar mali napredak...

Eto.

Mir s tobom, SREĆA LUKASU!

Dragi zineovci. Hvala što niste krivo primili ono što sam napisao, jer ono što sam iznio je prespektiva čovjeka kojemu je to profesija.

Ponovo naglašavam da u potpunosti razumijem roditelje.

Moj stav je temeljen na ukupnosti svih poremećaja koji su se dogodili djetetu i kompletne kliničke slike. Tu je jako bitan faktor i teškoće pri gutanju i celijakija. Vi ne vidite ono što ja vidim samo na ovoj slici. Dijete je rukama u tzv. položaju mačevaoca što je tzv. primitivni refleksni stav koji se kod normalne djece gubi do 3 mj. života. Također je tu i karakterističan izraz lica, te poluotvorena usta. Sigiran sam da je u kontakturama kukova i koljena, te da ne može samostalno ni sjediti, a vjerojatno su i noge prekrižene jedna preko druga zbog čega je veliki problem održavanje elementarne higijene.

Isto tako prisutna je veliko intelektualno oštećenje, te nemogućnost kontrole sfinktera zbog čega nosi pelene.

Činjenica da je došlo do asfiksije (prekid dotoka kisika u mozak) govori da je riječ o difuznom oštečenju mozga, za razliku od paraliza koje su posljedica prolaska djeteta kroz porođajni kanal gdje su oštećenja u pravilu manja.

Vidio sam takve djece relativno dosta, a neki se moraju i operirati zbog iščašenja kukova koji se zbog spazma takve djece događa.

Ne bih htio iznjeti prognozu o duljini života jer je to u najmanju ruku jako problematično, ali .......

Sve terapije imaju svoje kriterije za uključivanje. Uvijek se određuju nekakvi bodovi koji se dodjeljuju na temelju simptoma i onda se odlučuje da li je osoba pogodna za terapiju. Po svemu ovo je jedan težak oblik.

Ova terapija matičnim stanicama je izraz jednog trenda u medicini koji se zadnjih godina uhvatio baš tih matičnih stanica kao potencijalnog rješenja za mnogo toga. Trendovi u medicini ili kako ja to zovem "moda" je nešto što je prolazno i po meni nepoželjno jer nije dovoljno kritično, a promovira ju načešće farmaceutska industrija kojoj je cilj isključivo profit.

Mnogo je takvih primjera u kojima se smatralo da se došlo do revolucionarnih rješenja, da bi se nakon par godina shvatilo da je to bilo pogrešno, odnosno da su neki rezultati postignuti, ali samo za određene skupine.

Cerebralna dječja paraliza predstavlja stanje koje je posljedica trajnog i nepopravljivog oštećenja mozga kojeg ovi epileptični napadi koje jadničak ima još dodatno svaki puta uništavaju.

NEMA NAČINA da se bilo kojim postupkom oštećeni dijelovi mozga poprave. NEMA!

Užasno me ljuti to što na takvim slučajevima i sličnim kao kod karcinoma zarađuju pojedinci na ruđoj boli i nesreći prodajući lažnu nadu. LAŽNU!

A roditelji kao i svaki. Život bi dali da djetetu bude bolje i hvataju se za svaku slamku.

Ovo što pišem je pokušaj da izbjegnu hvatanje za lažne slamke, da se okrenu onome što je i da tu probaju naći i izvući maksimum. Znam da je teško pomiriti se i prihvatiti činjenicu da nade nema, ali i to se na žalost mora.

Mislim da je trošenje 30 000 eura samo za to da bi se reklo da je sve pokušano krajnje neozbiljno jer se time novcem može tom djetetu puno toga više pružiti u njezi i poboljšavanju i prilagodbi elementarnih životnih uvjeta. Dakle može se puno bolje iskoristit taj novac za dobrobit djeteta.

Pozdrav svima uz nadu da će te me razumjeti i poslušati.

BUMP

Pozdrav svima!

nešto sam "kopala" po internetu i sasvim slučajno naletila na ovu stranicu. Kao prvo da se predstavim, ja sam Dubravka, mama ovog ovdje dječaka Lukasa o kojem je riječ.

Borise čitajući vaš komentar osjetila sam potrebu da se i ja javim i dam svoj odgovor na vaš komentar. Ne znam odakle bi počela pa ću od početka vašeg teksta.

"Ali ovo je bez nade.

Kako se ja kao ortoped susrećem s takvom djecom, mogu apsolutno tvrditi da ovo nema smisla raditi. Ne postoji niti jedan postupak kojeg poznaje moderna medicina, a da može pomoći tome nesretnom djetetu."

Šta vama točno znači ovo je bez nade? Da li to znači da mi kao roditelji trebamo u potpunosti odustati od bilo kakve habilitacije i spremiti ga u ladicu, čekajći dan kraja njegove mukotrpne patnje ili ("Ne bih htio iznjeti prognozu o duljini života jer je to u najmanju ruku jako problematično, ali .......") ? Ne slažem se sa vama, ne da ne postoji, nego baš suprotno, svakodnevno i medicina i mi, njegovi roditelji, se trudimo pomoći tom "nesretnom dječaku" i koliko toliko njegov život učiniti lakšim. Možda vas nisam dobro shvatila, ali žalosti me ovakav stav jednog mladog liječnika.

Idemo dalje:

"Ponovo naglašavam da u potpunosti razumijem roditelje."

S dužnim poštovanjem, ali ne razumijete vjerujte mi. Svatko tko ovo nije prošao i osjetio na svojoj koži ne može razumjeti.

Vidim ovdje ste u svom tekstu dali opsežno objašnjenje o stanju mog Lukasa, i moram priznati dobro ste ga procijenili samo preko slike i malog teksta uz nju, ustvari opis je baš ono by the book iz knjige o CP-u.

Lukas je zaista dijete sa najtežim oblikom cerebralne paralize i pridruženih smetnji koje ova dijagnoza nosi sa sobom, ali isto tako Lukas kao i svako drugo dijete (bilo sa većim ili manjim oštećenjima) ima pravo na rehabilitaciju kao i svaki pokušaj da mu se na bilo koji način pomogne i olakša. Kod nas je na žalost još uvijek taj stav medicine da ovakva djeca nemaju apsolutno nikakve šanse, što je u potpunosti krivo. Stav u svijetu je nešto drugačiji, i sreća da je tako, jer se "tamo negdje vani" ipak jako puno radi na tome da se pomogne i djeci sa najtežim invaliditetom i da ih se maksimalno, koliko god je to moguće, osposobi za život u svojoj okolini.

Mislim da smo ipak mi kao Lukasovi roditelji najviše svjesni njegovih problema, ali isto tako i mogućnosti. Kod nas je na žalost vrlo čest stav doktora "pa jeste li vi svjesni kakvo dijete imate?". To mi je jako smiješno jer tko bi bio svjesniji od mene koja sam 24h sata na dan sa njim i poznajem ga bolje od bilo kojeg stručnjaka koji u toku 10-minutnog pregleda baci dva puta oko na njega u pauzi dok čita njegovu medicinsku dokumentaciju :). Ali da ne duljim i ne odem u krivom smjeru...vratimo se mi na matične stanice.

"Ova terapija matičnim stanicama je izraz jednog trenda u medicini koji se zadnjih godina uhvatio baš tih matičnih stanica kao potencijalnog rješenja za mnogo toga. Trendovi u medicini ili kako ja to zovem "moda" je nešto što je prolazno i po meni nepoželjno jer nije dovoljno kritično, a promovira ju načešće farmaceutska industrija kojoj je cilj isključivo profit."

Moram priznati da me ova rečenica najviše od svega začudila! Neshvatljivo mi je da netko tko je medicinske struke može imati ovakav stav o nečemu za što se ZNA da je budućnost regenerativne medicine i za nešto na čijem se istraživanju u svijetu već godinama radi a u mnogim zemljama u pojedinim granama medicine i primjenjuje (u onkologiji naprimjer su matične stanice već odavno jasna stvar!). Trendovi razno raznih farmaceutskih tvrtki su nešto sasvim drugo i ama baš nikakve veze sa matičnim stanicama nemaju!!!

Što se tiče konkretno našeg slučaja, mi smo se za ovu metodu - transplataciju matičnih stanica, odlučili nakon što smo se dobro informirali o tome. Kao što bi netko rekao, za nas je ovo isto bio pokušaj "hvatanja za slamku" jer smo roditelji teško oštećenog djeteta koji se na svaki način trude da mu pomognu pa tako i često hvataju za slamke. Naravno da nismo imali u glavi potpuno izlječenje ili nešto slično kada smo se uputili u Njemačku, jer jasno je svima kao dan da je to nemoguće. Samo razlika je u tome što sa medicinskog gledišta jedan mali pomak u moru ovolikih problema ne znači ništa, ali nama roditeljima znači jako PUNO!

I na kraju ono najbitnije, Lukas je u 6.mj. prošle godine podvrgnut transplataciji mat.stanica, iz koštane srži izvađeno je 4,5 miliona mat.stanica koje su potom ubrizgane u oštećene dijelove u mozgu (točnije u moždane komore). Od tada do danas ima promjena, za nas itekako velikih! Lukas bolje spava, epileptički napadi koji su ga svakodnevno mučili su se itekako smanjili-od tada je imao samo 2 napada, nalaz EEG-a je bolji, motorički je puno čvršći,veseliji je i ja bih rekla prisutniji, izraz lica je drugačiji, puno je lakše raditi sa njime i uspostaviti kakvu takvu komunikaciju. Za njega i za nas njegove roditelje to je OGROMNA PROMJENA! Čuda se ne dešavaju i svatko tko ih očekuje ostane razočaran. U ovakvoj situaciji male stvari se ponekad čine kao čuda i jako jako puno znače! Nisam ni na trenutak požalila zbog odlaska na matične stanice i ogromne sume novaca koje smo na to potrošili, a za čije prikupljanje su nam pomogli ljudi dobrog srca kojima smo zauvijek zahvalni, jer naravno sami takve novce nebi nikada skupili.

Da i ovo: "NEMA NAČINA da se bilo kojim postupkom oštećeni dijelovi mozga poprave. NEMA!", to je točno (mada u zadnje vrijeme i o tome postoji dosta diskusija), ali funkcija matičnih stanica i nije u tome da se poprave oštećeni dijelovi mozga! nego sasvim nešto drugo...ali da ne duljim ja sad tu...svatko koga nešto više o tome zanima može pročačkati po internetu i pročitati.

Eto, toliko od mene, ovo je moj stav, malo drugačiji od medicinskog gledišta kod nas, ali nadam se s vremenom da će se i kod nas to početi mijenjati, jer ovakvoj djeci se itekako može pomoći, samo treba imati znanja i volje!

I BTW, Lukas nema niti kontrakture , niti isčašenja, i još uvijek nema nikakvih deformacija zahvaljujući vrhunskim terapeutima koji rade sa njim i nama roditeljima koji se trudimo da to tako što duže i ostane.

Veliki pozdrav svima, i hvala na razumijevanju, morala sam jednostavno ovo prokomentirati!

Drago mi je da na napredak koji vidite smatrate značajnim i da Vam donosi malo radosti u životu.

Ipak, ostajem pri svemu napisanome. Stav osobe čije je dijete bolesno prema bolesti vlastitog djeteta je jedan način gledanja na stvari, a stav osobe koja se bavi liječenjem i nije direktno emotivno uključena u prosudbu je nešto sasvim drugo.

Želim Vam sve najbolje.

Boris Žulj, dr.med.

specijalist ortopedije

P.S. I ja također zahvaljujem ljudima koji su skupili sredstva za taj postupak bez obzira kakvo mišljenje o tome postupku imam.